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塵肺農民工口述記錄

2020-11-14 11:57:30  來源: 于華看社會   作者:于華看社會
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塵肺農民工口述記錄-激流網

  導論:攜手同行,以愛除塵——中國塵肺病現狀與近年救助趨勢

  塵肺病是一類因粉塵吸入,滯留肺內所致的肺部疾病。人類患塵肺病的歷史,最早可追溯到古代的采礦、金屬加工和石材建筑業。北宋(公元11~12世紀)孔仲平在《談苑》中就曾記載:“賈谷山,采石人,石末傷肺,肺焦多死”,就已指出了塵肺的病因及其對人類機體的危害。1866年,德國學者Friedich Albert Von Zenker用希臘語中表示“肺”(Pneumon)和“塵”(Conis)的2個詞組合成“Pneumonokoniosis” (塵肺)一詞,表示粉塵在肺部的潴留。1933年牛津英語詞典將“Pneumoconiosis”定義為因吸入粉塵所致肺病,是當時工業衛生界最為認可的定義。[1]作為世界上最古老的職業病,醫學界就塵肺病的防范與治療已達成了一定的共識:迄今尚無針對塵肺病纖維化有效的治療藥物和措施,因此只能通過有效防御,從源頭上消滅塵肺病。而對于已罹患該病的患者,通過全面的健康管理,基本可以保持正常的生活質量和相對健全的社會活動能力。簡而言之,在目前的醫療條件下,作為一種病因明確的疾病,塵肺病完全可以得到預防和控制。[2]

  然而,目前,塵肺病仍然是我國最常見且危害最嚴重的職業病。據國家衛健委統計,截至2018年底,全國累計報告職業病97萬余例。其中,約90%是職業性塵肺病(87萬余例)。[3]而據一些民間機構的保守估算,全國塵肺病農民總數至少600萬人。[4]并且,這一數字并不會停止增長,因為致病源頭尚未被切斷。2016年工業企業粉塵危害情況抽樣調查就表明,57.4%的工業企業(約138萬家)存在粉塵和化學毒物危害,接觸危害人數約2300萬。[5]這些長期暴露于粉塵環境中的工人們都是潛在的塵肺病患者。再加上塵肺病發生多需要10~20年甚至更長的接塵工齡,且脫離粉塵接觸后仍可以發病,因此預計在未來的20年甚至更長時間內仍將有大量塵肺新病例陸續發生。[6]

  塵肺病對于患者及其家庭,乃至整個社會而言,都是沉重的負擔?;颊呤紫纫鎸Φ募礊榧膊ι眢w的摧殘與生命的威脅。有專家指出,中國塵肺病農民死亡率高達22.04%,每一個小時就會有1.5個罹患塵肺病的農民被活活憋死。為了能夠喘上一口氣,他們在生命的最后階段幾乎都是"跪著走向死亡"的。[7]其實,在現有的醫療水平下,若能接受良好的臨床治療與監護,許多塵肺患者的壽命可以基本達到社會一般人群的平均水平。然而,大部分農民家庭并沒有能力承擔高昂的治療和后期康復費用。根據相關的調查研究,我國每例塵肺患者年均醫療費用1.905萬元,其他和間接費用4.579萬元,以塵肺病例診斷后平均32年生存期計算,平均每例患者患病后將造成的經濟負擔為207.5萬元。[8]這一計算還并未考慮到塵肺病患者多為家庭的主要勞動力,他們的患病不僅增加了家庭的經濟負擔,還可能中斷了家庭主要經濟來源。有學者的研究發現,塵肺病導致患病農民家庭相比起非患病農民家庭人均收入下降了65.7%。[9]塵肺病本屬工傷,是完全的企業責任,可遺憾的是鮮有企業為塵肺病農民擔責。這一是由于塵肺病潛伏期長,很多上世紀外出務工的農民工到近年才出現塵肺病癥狀,原務工企業已無法找到;二則是因為,農民工流動性大、依法維權意識不強,勞動合同簽訂率低,導致職業病診斷率較低。此外,據國家統計局統計,2017年全國農民工2.87億人,大量農民工沒有參加工傷保險,[10]導致患塵肺病后不能享受相關保險補貼。這對許多本就貧困的患病農民而言無異于雪上加霜。大量塵肺病患者不能接受有效治療的現實,使得塵肺病從個人與家庭的悲劇,上升為嚴峻的社會問題。因病致貧、因病返貧的案例數不勝數,塵肺“寡婦村“、塵肺孤兒大量出現,由此引發的群體性事件亦時有發生。這些為中國現代化進程做出巨大貢獻與犧牲的人們,曾經是一個個家庭的支柱與希望,如今卻成為了家庭與社會的沉重包袱。他們的悲慘現實,需要得到政府與社會的關注。

  在針對塵肺農民工的正式政策規定出臺前,正是諸多社會公益組織彌補了的空白。一方面,社會組織可作為先行者,在政策從研究制定到落地實施的間隙,先行行動起來,幫助一部分困難患者和家庭;另一方面,作為輔助者,社會組織能在政策尚未觸及和政府尚未顧及的領域中,發揮自己貼近下層民眾的優勢,提供更為實際和細致的幫助,以輔助政府解決塵肺病問題。此外,還可結合自己的實踐經驗,為政府有關政策的制定與施行建言獻策。在此方面,“大愛清塵”是國內歷史最為悠久、最為專業的社會組織之一。創始于2011年6月15日的“大愛清塵”,緣起于著名記者王克勤聯合中華社會救助基金會共同發起的“大愛清塵·尋救塵肺病農民兄弟大行動”。秉持“對生命的敬畏與熱愛,對苦難的不忍與痛心”,心懷“天下無塵,自由呼吸”的愿景,肩負“扶助塵肺家庭,消除粉塵危害”的使命,“大愛清塵”力爭一百年內在中國徹底消滅塵肺病。目前,該機構已形成以“救命、助學、助困、救心、康復、創業、制氧機”7大板塊為中心的全方位救援體系;并提出“能救一個是一個,能幫一點是一點”的積極倡導。更為重要的是,“大愛清塵”努力推動塵肺病農民問題政策立法的完善與執行,致力于實現制度性遏止塵肺再生。多年來,“大愛清塵”持續開展中國塵肺病農民工現狀調研,出版中國塵肺病白皮書;聯合人大代表、政協委員及專家學者,共同推動公共政策、推進塵肺病立法與制度完善;聯手地方政府開展塵肺病農民工救助與塵肺病問題治理工作。8年多來,“大愛清塵”已幫扶了31個省(區、市)的8萬多名塵肺病患者,將3463位重癥塵肺病農民送進醫院接受專業治療,為呼吸困難的塵肺病農民發放制氧機3680臺,為9812人次塵肺病農民家庭孩子提供助學幫助。并且多年來持續遞交塵肺病治療的政策建議,大力推動了有關政策的出臺。[11]

  隨著社會公益組織和相關學者對塵肺問題的深入研究,塵肺的形成原因和患病農民面臨的結構性救助困境、生計難題也一一顯露在公眾視野中。在2013和2014年的兩會上,有多名政協委員提交了呼吁救治塵肺病患者的提案,政協委員張家敏就在提案中指出塵肺病人面臨的缺失勞動關系、診斷鑒定困難而導致自身病情和家庭經濟不斷惡化的情況,提出政府應借鑒香港地區在1980年頒布的《肺塵病(賠償)條例》,成立塵肺病國家救助制度和塵肺病專項救助基金,由國家進行救治和向企業追責;同時嚴格落實《勞動合同法》和工傷保險條例,以督促相關企業履行責任,保障勞動者應有權益。[12]

  因各界人士的大力推動,塵肺病群體在社會可見度日漸提高,我國政府也加大了對救治塵肺病工人的關心,并計劃從源頭上遏制塵肺病等職業病問題。在今年5月的國務院政策例行吹風會上,衛健委表示我國將打響塵肺病防治攻堅行動[13],由于塵肺病是因工人多年在礦山等粉塵較多的工作場所防護不足導致,是粗放式發展模式之下長期、慢性的結果,而目前國內又已經存在大量因塵肺病致貧、亟待救助的農民工家庭,因此一方面是防治,要從根本上加以預防,減少新發的塵肺病病人,另一方面是救助,要加強力度救治已患塵肺病的農民工群體,避免大量農民工家庭“因病致貧,因病返貧”的悲劇再次出現。

  而早在防治攻堅行動開始前,國家對解決塵肺病這一難題的關注其實醞釀已久。2009年,國務院就發布了《國家職業病防治規劃(2009-2015年)》,認為矽肺等職業病的主要原因在于用人單位意識淡薄、政府監管不夠和工業生產水平相對粗放落后,強調應實施粉塵危害綜合治理工程,開展塵肺病防治技術和發病規律的調查研究,推動產業轉型和技術升級等。在當時,關于塵肺病的形成原因并無明確的科學說法,患病農民工的貧困問題也未受到廣泛重視,因此這一防治規劃還停留在較為概括的起始階段。

  2016年,國務院辦公廳又頒布了《國家職業病防治規劃(2016年-2020年)》,正式提出要分類治理以塵肺病為主的職業病人群,防治和救助兩手抓,而針對塵肺病的形成原因,要求嚴格治理礦山、有色金屬等工作場所,明確用人單位的相關責任,加大政府監管力度;針對潛在的患病或易患病工人群體,應建立和完善職業病診斷程序,面對農民工人群開展健康宣傳教育;針對塵肺病患者無法得到生活與醫療保障而“因病致貧、因病返貧”的問題,要求用人單位合法落實勞動合同的簽訂,并明確勞動合同中關于職業病危害保護的內容,同時完善工傷保險的制度實踐,確保符合條件的病人被納入醫療救助范圍,從而能夠享有大病保險待遇,最后,將患病時間較早、用工單位無從查考且缺乏工傷保險保護的塵肺患者家庭納入最低保障和實行緊急救助。[14]相比于前一規劃,2016-2020年防治規劃則為我國的塵肺病防治和救助工作提供了更清晰、明確的奠基性綱要,在這份文件發布后,全國各省市也陸續出臺了2016、2017-2020年的職業病防治規劃,針對各地不同情況落實相應的措施條例。

  防治規劃確立后,我國關于具體政策的制定及其落實工作也進一步細化。2017年1月,國家安監局通過了《建設項目職業病防護設施“三同時”監督管理辦法》,“三同時”即建設項目職業病防護設施必須與主體工程同時設計、同時施工、同時投入生產和使用,以從源頭做到保護勞動者健康、減少職業病危害[15];同年國務院發布的《“十三五”衛生與健康規劃》中,提出要開展職業病危害普查和防控,加強塵肺病等重點職業病監測和職業健康風險評估,由國家衛生計生委、安全監管總局負責。[16]

  2018年11月,國務院副總理孫春蘭出席了職業病防治工作推進會并發表講話,著重強調了防控職業病應關口前移,完善防護標準,簡化診斷程序,落實工傷和醫保政策,做好對塵肺患者等人群的救助保障;同年,國家衛健委頒布了《關于在礦山、冶金、化工等行業領域開展塵毒危害專項治理工作的通知》,規定了職業病危害項目申報和勞動者身體檢查、培訓宣傳的指標,將2019年8月到2020年7月作為整改時間,充分做好職業病危害治理工作。

  2019年,塵肺病防治工作正式開啟,7月,國家衛建委等10部委發布了《塵肺病防治攻堅行動方案》,提出了“摸清底數,加強預防,控制增量,保障存量”的思路。在塵肺發病預防這一方面,要在2020年底,完成粉塵危害專項調查,摸清用人單位粉塵危害和職業病患者的基本情況,隨后對重點行業粉塵危害進行專項治理,對不具備相應安全與環保條件的用人單位責令停產整頓,同時完成塵肺病防治目標與脫貧攻堅任務;在塵肺病患者救助的工作上,要加強疾病監測、篩查和隨訪,提高基層的診斷和醫治技術,實現“地市能診斷,縣區能體檢,鎮街有康復站,村居有康復點”,同時,為所有確診的患者“一人一檔”建立檔案,并根據是否擁有工傷保險、是否有明確用人單位劃分不同患者人群,實施分類救助,減輕患者負擔;在勞動者與用人單位的責任關系上,規定粉塵危害嚴重的單位必須配備專職管理人員,必須及時、如實申報粉塵危害項目,必須與勞動者依法簽訂勞動合同、繳納工傷保險、告知勞動者粉塵危害和開展防護培訓,推行勞動安全衛生專項集體合同制度;方案落實后,分別在2019年和2020年組織抽查和評估[17]?!秹m肺病防治攻堅行動方案》更加詳盡清晰地規定了政府在兩年內的工作與目標,為遏制我國塵肺病高發態勢、切實保障勞動者權益邁出了關鍵的一步。

  救助在貧困和病痛中掙扎的塵肺農民工家庭,從源頭上、從制度上預防結構性的職業病問題,需要政府和公益組織攜手互助,共克難題,也需要各界學者進行深入的調查、研究與宣傳。本研究正是在塵肺病問題浮出水面和調查研究者關注這一社會問題近十年之久、也是在前述政府有關新決策的大趨勢下展開的。

  2018年8月,“大愛清塵”攜手清華大學社會學系師生來到了重慶巴山縣。通過走村入戶的深度訪談,了解當地塵肺病患者的患病經過與生活現狀,對他們的工作經歷和生活史進行了詳細的記錄。最終,項目組選擇了十二位塵肺病農民工的口述材料集結成冊,希望通過十二位患者的個體生命故事,呼喚社會對這一群體的關注,并引起農民工及全社會對職業病的警醒和防范。巴山只是中國的一個縣城,十二位患者也只是六百萬塵肺病農民工患者的一個縮影,但傾聽和理解他們的故事卻能夠幫助我們一窺這一龐大群體的過去、現在和可預見的未來。

  [1]王煥強,李濤.塵肺病的定義與歷史[J].中國職業醫學,2017,44(04):485-493.

  [2]毛翎,彭莉君,王煥強.塵肺病治療中國專家共識(2018年版)[J].環境與職業醫學,2018,35(08):677-689.

  [3]《職業病防治形勢及主要工作措施——國務院新聞辦公室2019年5月13日國務院政策例行吹風會材料》,來源:中華人民共和國國家衛生健康委員會,2019年5月13日,網址:http://www.nhc.gov.cn/xcs/s7847/201905/5f442e1fc5684426a418e0d9cffa7072.shtml

  [4]《塵肺病農民現狀》,來源:大愛清塵,網站:http://daaiqingchen.org/list.php?fid=92

  [5]《職業病防治形勢及主要工作措施——國務院新聞辦公室2019年5月13日國務院政策例行吹風會材料》,來源:中華人民共和國國家衛生健康委員會,2019年5月13日,網址:http://www.nhc.gov.cn/xcs/s7847/201905/5f442e1fc5684426a418e0d9cffa7072.shtml

  [6]毛翎,彭莉君,王煥強.塵肺病治療中國專家共識(2018年版)[J].環境與職業醫學,2018,35(08):677-689.

  [7]《大愛清塵簡介》,來源:大愛清塵,見http://daaiqingchen.org/list.php?fid=9

  [8]毛翎,彭莉君,王煥強.塵肺病治療中國專家共識(2018年版)[J].環境與職業醫學,2018,35(08):677-689.

  [9]周玲,金承剛.塵肺病對患病農民家庭經濟狀況的影響[J].中國社會醫學雜志,2015,32(04):300-303.

  [10]《職業病防治形勢及主要工作措施——國務院新聞辦公室2019年5月13日國務院政策例行吹風會材料》,來源:中華人民共和國國家衛生健康委員會,2019年5月13日,見http://www.nhc.gov.cn/xcs/s7847/201905/5f442e1fc5684426a418e0d9cffa7072.shtml

  [11]《“大愛清塵”8年幫扶8萬多塵肺病患者》,來源:新華網,2019年7月22日,見http://baijiahao.baidu.com/s?id=1639728973933818697&wfr=spider&for=pc

  [12]《盡快建立塵肺病國家救助基金》,來源:人民政協報,2014年8月4日,見http://cppcc.people.com.cn/n/2014/0804/c34948-25393412.html

  [13]《中國打響塵肺病防治攻堅戰》,來源:人民日報海外版,2019年5月14日,見http://www.gov.cn/zhengce/2019-05/14/content_5391271.htm

  [14]《國家職業病防治規劃(2016年-2020年)》,來源:中國政府網_中央人民政府門戶網站,2016年12月26日,見http://www.gov.cn/zhengce/content/2017-01/04/content_5156356.htm

  [15]《國家安全生產監督管理總局令(第90號)建設項目職業病防護設施“三同時”監督管理辦法》,來源:國家安全生產監督管理總局安全監管總局政策法規司,2017年3月9日,見http://www.fjsen.com/zhuanti/2018-04/09/content_20913160.htm

  [16]《國務院關于印發“十三五”衛生與健康規劃的通知》,來源:中國政府網_中央人民政府門戶網站,2017年1月10日,見http://www.gov.cn/zhengce/content/2017-01/10/content_5158488.htm

  [17]《關于印發塵肺病防治攻堅行動方案的通知》,來源:職業健康司,2019年7月11日,見http://www.nhc.gov.cn/zyjks/s7788/201907/761eaa530f6f482bbd7b1669aecca399.shtml

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